Sobre el T.G.D. y la Resolución 1200/12
25 de octubre de 2012
T.G.D: Trastorno General del Desarrollo es lo que significan estas siglas. El TGD afecta las áreas sociales, cognitivas y de comunicación del niño. Voy a intentar describirlo con mis palabras.
Tener un hijo o sobrino con TGD significa cambiar tu universo entero. Para empezar, el niño debe tener una rutina rígida y previsible porque cualquier improvisación puede desestabilizarlo. Esto es, definir horarios fijos de comida, de baño, de necesidades, de sueño, de juego, de aprendizaje, de televisión, de visitas, de risas, de caramelo y de peinado. Cualquier cambio repentino en el cronograma del día afecta enormemente la salud psíquica y también física del pequeño. Sus esquemas de tiempo y espacio no son los nuestros, son propios, y hay que animarse y tener valor para conocerlos. Sus papás, abuelos y tíos lo hacen.
Requieren de un sistema de atención, cuidado y apoyo integral e interdisciplinario, es decir, deben acceder a un tratamiento especializado para su evolución, cuyo seguimiento harán en casa, y en la vida, de por vida sus papás y familiares.
El TGD no es una enfermedad ni tiene causas claramente definidas, simplemente toca. Y a veces toca cerca, y eso implica como dije al principio cambiar todo el universo de significados en el que uno creció, aprendió, y hasta amó. El lenguaje, la comunicación y el relacionamiento con el mundo de los niños con TGD pareciera pasar por otro canal, ni mejor, ni peor, simplemente diferente. Acceder a su interior, además de amar como una madre, implica amar mil veces más, ¿Se puede eso? Estas mamás y papás no sólo deben aprender a hablar nuevamente para poder entenderse con su hijo, sino que deben desandar el camino completamente, volver al inicio, al tiempo en que el amor se expresaba con la mirada, con una sonrisa, en el que el cielo estaba dentro de cada uno y tan sólo necesitábamos espiarnos para conocernos.
Además de una rutina casi inamovible hay múltiples demases, entre ellos y como para acercarnos aunque un poco sea a lo que estos niños y padres viven, está el de no poder saber qué es lo que le pasa por dentro, ni por fuera. No saber qué siente tu hijo. No saber qué le pasa. A veces hasta el dolor físico se encuentra inhibido. Para dar un ejemplo concreto, pueden quebrarse un brazo pero no llorarán para expresarlo. Un muro entre papás y el niño, entre el mundo y el niño. Nuestro mundo, claro.
Surgen enseguida graves problemas en su desarrollo orgánico, que requieren otro tanto de tratamientos médicos y especializados.
Y sí, no le toca a todos, no es masivo, le toca sólo a algunos y las leyes parecen hacerse para la mayoría, no para proteger a los que más necesitan. No siempre la mayoría es la que necesita, pienso.
Así sale una resolución nacional que quita a las personas con discapacidad cobertura en servicios tales como la integración escolar, de educación especial y asistencia de terapias de apoyo (Psicopedagogía, Psicología, Fisioterapia, etc.), digamos que todo lo que un chico con TGD necesita del Estado.
En nombre de una mayor justicia social en salud destruyen las bases que de alguna manera sostenían a estas increíbles familias, que no les interesa de qué letra es el Gobierno, porque las únicas letras que buscan son las que se abracen por fin a la expresión de sus niños, a sus pensamientos y sentimientos, a quienes con esfuerzo, ganas, y a veces hartazgo también de tanta lucha, logran sacar adelante. Por esas letras es que se marcha el 30 de octubre. Por las letras de los niños que quieren hablarnos y contarnos sobre su mundo.
Apoyo al TGD, al autismo, a las personas con discapacidad, a sus familias y amigos.
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